Wstęp

Jak byłam mała to: mogłam się godzinami sama bawić w ciszy, mój upór stanowił nie lada wyzwanie dla rodziców i nauczycieli, lubiłam jeść tylko biały ser i pomidory (do dziś to moje ulubione danie), nie patrzyłam w oczy, wychodziłam z lekcji, bo mnie nudziły i nie mogłam się skoncentrować, na przerwach myślałam, że oszaleję z nadmiaru dźwięków i… mogę tak wymieniać i wymieniać…. Dopiero w 45 roku życia zebrałam w całość te składowe. Diagnoza była prosta – zespół Aspergera wtedy, teraz już się mówi o całości zaburzeń czyli – spektrum autyzmu.

Statystyki dotyczące autyzmu u kobiet

ASD diagnozowane jest czterokrotnie częściej u chłopców i mężczyzn niż u dziewcząt i kobiet. Jednak ta skala obarczona jest różnymi błędami. Większość klinicystów wie doskonale, że płeć odgrywa znaczącą rolę w występowaniu i symptomatologii autyzmu oraz, że wysoko funkcjonujące dziewczęta i kobiety mogą ukrywać cechy autyzmu lub ich nie ujawniać. Mówi się w tym kontekście o zjawisku „kamuflażu” czy „maskowania”.

Maskowanie

Maskowanie w kobiecym autyzmie jest jednym z najbardziej charakterystycznych zjawisk. Oczywiście autystyczni mężczyźni również potrafią się maskować, jednak kobiety uczą się tego wcześniej, robią to skuteczniej i kamuflują się w znacznie większym stopniu. Maskowanie autyzmu u dziewczyn i kobiet jest związane z ich większą wrażliwością na normy społeczne i wyższą motywacją do ich wypełniania. Dlatego też dziewczynki w większym stopniu od chłopców nabywają takie kompetencje od najmłodszych lat.

Dzięki tym zasobom mają większe możliwości ukrywania swoich odmienności i przystosowania się do grupy. Od dziewczynek zresztą oczekuje się dostosowania do wymagań społecznych, chłopcy otrzymują nieco więcej przestrzeni na kreatywność i indywidualizm. Warto mieć świadomość, że maskowanie nie jest wyrachowanym udawaniem kogoś innego, ale strategią przetrwania w neurotypowym otoczeniu.

Dziewczynki w spektrum autyzmu uczą się tego bardzo wcześnie i często już w nastoletnim wieku są mistrzyniami kamuflażu. Pozwala to im na radzenie sobie w grupie, jednak niesie za sobą ogromne koszty psychiczne i znacznie utrudnia uzyskanie właściwej diagnozy.

Przyczyny ASD u kobiet

Badacze uważają, że najczęściej występowanie spektrum autyzmu u dziewczynek i chłopców nie jest związane z jednym, ale z wieloma czynnikami. Nie wyodrębnia się innych przyczyn dla dziewczynek, a innych dla chłopców. Badania zaliczają do przyczyn występowania ASD zarówno predyspozycje genetyczne, jak i łączące się z nimi czynniki środowiskowe. Pamiętajmy też, że przyczyny ASD nie są dokładnie poznane.

Obecny stan wiedzy wskazuje, że nie istnieje pojedyncza, prosta przyczyna. Wymienione poniżej czynniki zostały powiązane ze spektrum autyzmu w badaniach naukowych opublikowanych w renomowanych czasopismach naukowych tj. „Genetics in Medicine”, „Trends in neurosceinces”: inne osoby w spektrum autyzmu w rodzinie, mutacje genetyczne, zespół łamliwego chromosomu X i niektóre choroby genetyczne, niska waga urodzeniowa, wyższy wiek rodziców, infekcje wirusowe w czasie ciąży, niektóre leki przyjmowane podczas ciąży (np. na epilepsję), mniej niż rok przerwy pomiędzy ciążami, znaczne wcześniactwo (przed 26 tyg. ciąży), ciąże mnogie (bliźniaki, trojaczki), choroby autoimmunologiczne u matki.

Czynniki ryzyka prawdopodobnie wpływają na wczesny rozwój mózgu dziecka np. na to w jaki sposób regiony mózgu komunikują się ze sobą albo w jaki sposób komórki nerwowe przekazują informacje. Warto tu uświadomić sobie, że jednoznacznych odpowiedzi prawdopodobnie nie poznamy w najbliższym czasie, ale badania, które pomogą wyjaśnić przyczyny autyzmu są nadal prowadzone.

Objawy kobiecego autyzmu

Dziewczęta i kobiety ze spektrum autyzmu ukrywają bardzo wiele swoich cech. Szczególnie te oparte o niezrozumienie niuansów społecznego zachowania oraz swoje zmagania w zakresie zaburzeń sensorycznych i jednocześnie opisują je jako wyczerpujące oraz dezorientujące. Wśród charakterystycznych objawów u kobiet wskazuje się na:

• problemy z utrzymywaniem modalnego kontaktu wzrokowego
• (oznacza to że, dziewczyny świetnie się uczą, udają, że patrzą w oczy, a raczej patrzą na czoło, nos, w okolicy oczu, lub borykają się z natarczywym wpatrywaniem się w kogoś )
• wykazują większą niż chłopcy umiejętność naśladowania dźwięków, tekstów: ale nie często oznacza to, że rozumieją o czym się mówi.
• wykazują się wysoka wyobraźnią i zanurzeniem w świat fantazji
• relacje społeczne są dużo lepsze niż u chłopców
• wykazują większe buntownicze zaburzenia tożsamości płciowej niż chłopcy

U dziewcząt i kobiet z autyzmem często współwystępują dodatkowo :

• zaburzenia lękowe,
• depresja,
• zaburzenia tikowe,
• zaburzenia odżywiania.
• oraz szereg innych.

Koszt radzenia sobie dziewczynki w spektrum z otoczeniem jest ogromny. Ja uciekałam w sport i muzykę. Codzienna rutyna związana z treningami i lekcjami gry na instrumentach pozwalały mi jakoś łagodzić chaos, który panował wokół mnie. Z czasem nauczyłam się „ogarniać rzeczywistość” po swojemu, miałam przy tym ogromne wsparcie rodziców, którzy akceptowali moje „inności” i budowali moją dzisiejszą siłę na mocnych stronach, które umieli zauważyć. Wtedy i nadal jest to powszechne diagnozuje się dziewczynki/dziewczyny/kobiety wg obowiązujących standardów (męskich cech ASD).

W czym tkwi problem diagnozowania kobiet?

W związku z powyższym, konieczne jest stworzenie narzędzi diagnostycznych, które będą uwzględniać w autyzmie różnice międzypłciowe. Dotychczasowe kryteria i narzędzia diagnostyczne oparte na DSM-5 czy ICD-11 prezentują główne objawy autyzmu obserwowane u chłopców. Zatem funkcjonujące kryteria diagnostyczne autyzmu opierają się na męskim obrazie i nie uwzględniają tego unikalnego wzorca zachowań dziewcząt oraz kobiet z autyzmem.

Nie zapominajmy, że na rozpoznanie autyzmu u dziewcząt i kobiet dodatkowo wpływ mają czynniki psychologiczne, społeczne i kulturowe. Dlatego często dziewczęta i kobiety „wymykają się” diagnozie, a to wpływa na wiele ważnych w skutkach konsekwencji. Wystandaryzowane narzędzia diagnostyczne, takie jak Protokół obserwacji do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu (Autism Diagnosis Observation Schedule – ADOS, zarówno jego pierwotna wersja, jak i wersja zrewidowana ADOS-2) wywiad Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)  oraz Kwestionariusz Komunikacji Społecznej (Social Communication Questionnaire – SCQ) nie są wystarczająco wrażliwe, aby zidentyfikować cechy autyzmu u dziewcząt i kobiet. Jak sobie zatem radzić?

Jak diagnozować dziewczynki i kobiety?

Warto tu zwrócić uwagę na dwie kwestie – po pierwsze dowiedzmy się czy specjaliści zajmujący się diagnozą, często diagnozują kobiety? Czy wiele kobiet udało im się zdiagnozować?,  a po drugie jakie narzędzia diagnostyczne stosują. Istnieją narzędzia diagnostyczne, które opracowali Tony Atwood i Michell Garnett oraz Agnieszka Rynkiewicz (polska naukowczyni) w celu skuteczniejszego diagnozowania dziewcząt, jest to Girls’ Questionnaire for ASC (GQ-ASC). To autorskie narzędzie przesiewowe zawierające po 57 pytań w oddzielnych formularzach dla rodziców dziewczynek w wieku 5–12 lat oraz dziewcząt w wieku 13–19 lat.

Kwestionariusze zwracają uwagę na nieobecne w narzędziach diagnostycznych i często pomijane przez diagnostów cechy i zachowania dziewczynek, takie jak:

• niechęć do czynności pielęgnacyjnych (mycie i czesanie włosów czy obcinanie paznokci),
• posiadanie wymyślonych przyjaciół,
• nadwrażliwość na jasne światło i hałas,
• wysoki poziom lęku,
• brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami,
• przywiązanie do przedmiotów, które pozwalają się uspokoić,
• współwystępowanie depresji lub zaburzeń odżywiania u nastolatek.

W obydwu kwestionariuszach, dotyczących dziewczynek w wieku 5–12 lat i dziewcząt w wieku 13–19 lat, znajdziemy również pytania:

• o nadwrażliwość na zapach i dotyk,
• unikanie konkretnych smaków czy poszukiwanie określonych doznań,
• kołysanie się, podskakiwanie czy intensywna masturbacja,
• unikanie niektórych doznań, na przykład lęk wysokości, niechęć do stania na głowie i rękach.

W częściach dotyczących profilu sensorycznego autorzy kwestionariuszy umieścili także pytania o odczuwanie silnych emocji oraz o najczęstsze sensoryczne bariery (dźwięk, światło), które przeszkadzają dziewczętom i kobietom w funkcjonowaniu.

ASD u dziewcząt i chłopców – czym się różni?

Badania pokazują, że dziewczyny w spektrum mają często lepiej rozwiniętą od chłopców motorykę precyzyjną, co oznacza, że lepiej radzą sobie z zapinaniem guzików, wiązaniem sznurówek czy rysowaniem. Dziewczyny są zresztą nierzadko ogromnie utalentowane plastycznie, a także muzycznie, literacko czy językowo. Mają niezwykle bogatą wyobraźnię i zdolność do tworzenia rozbudowanych alternatywnych światów. Często interesują się fantasy, przyrodą, bohaterami filmów czy książek.

Trudności w kontaktach społecznych ujawniają się u nich dość późno, czasem dopiero w okresie dojrzewania. Autystyczne dziewczyny odczuwają też większą od chłopców w spektrum potrzebę kontaktów społecznych, ich pasje i wybory zawodowe są często związane z ludźmi, pracują na przykład jako nauczycielki, lekarki, psycholożki, działaczki społeczne.

Ponadto mają silne poczucie sprawiedliwości społecznej i mocno współodczuwają, kiedy ludziom lub zwierzętom dzieje się krzywda. Wysoko funkcjonujące dziewczęta z autyzmem w porównaniu z chłopcami z tym stanem prezentują mniejsze deficyty w zabawie. Posiadają umiejętności i potrzebę obserwowania oraz naśladowania typowo rozwijających się rówieśników, a także naśladowania ich zachowań.

Dziewczęta i kobiety z autyzmem mają mniej ograniczonych oraz stereotypowych zachowań, a ich szczególne i czasami intensywne zainteresowania nie są postrzegane, zarówno w kontekście kulturowym, społecznym, jak i rozwojowym, jako tradycyjnie powiązane z ASD.

Seksualność u kobiet w ASD

Kobiety z ASD wykazują większą różnorodność pod względem orientacji seksualnej w porównaniu i do neurotypowych osób i do mężczyzn w spektrum autyzmu. Badania wykonane w 2016 roku na największej próbie wykazały najwyższy wskaźnik nieheteroseksualności u autystycznych kobiet.

Wśród 76,3% kobiet i osób z oznaczoną przy urodzeniu płcią żeńską w spektrum autyzmu, które identyfikują się jako nieheteroseksualne:

• 23,3% określa się jako aseksualne,
• 14,6% jako biseksualne,
• 9,6% jako homoseksualne,
• 8,2% jako panseksualne, czyli takie, które wchodzą w relacje seksualne i miłosne z osobami bez względu na ich orientację seksualną i tożsamość płciową,
• 4,6% kwestionuje pojęcie orientacji seksualnej
• 15,1% określa swoją orientację seksualną jako inną

A badanie Laury Pecory z 2020 roku raportuje z kolei :

• 69,4% nieheteroseksualnych respondentek w spektrum autyzmu,
• w tym 44% homoseksualnych i 25,4% biseksualnych.

Oznacza to, że tożsamość płciowa i orientacja seksualna osoby w spektrum autyzmu często traktują inaczej niż reszta społeczeństwa. Częściej zastanawiają się nad potrzebą ich stosowania i nie traktują ich jako trwałych i niezmiennych części swojej tożsamości.

Rodzicielstwo i kariera zawodowa kobiet z ASD

Moje życie zawodowe potoczyło się dość charakterystycznie jak przystało na kobietę ze spektrum. Choć studiowałam kierunki ekonomiczne wybrałam pracę z wyobraźnią – telewizja i film, a teraz wspieram rodziny i biznesy mierzące się z tematyką spektrum autyzmu. Można powiedzieć o mnie, że jestem przykładem książkowym w tym zakresie.

Znam też wiele kobiet ze spektrum autyzmu które odnoszą sukcesy zawodowe i są uznawane za wysokiej klasy specjalistów w swojej dziedzinie. Fantastycznie odnajdują się tam, gdzie ogniskuje się ich obszar zainteresowania lub wiedzy. Największym wyzwaniem kobiet ze spektrum autyzmu na rynku pracy jest długoterminowe utrzymanie pracy, chyba że pracodawca jest świadomy i potrafi zapewnić im odpowiednie wsparci.

Dlatego teraz w spektrum wrażliwości tak wielka uwagę i pracę przywiązujemy do wsparcia biznesu. Zależy nam na tym, żeby pracodawcy znali tematykę spektrum autyzmu na tyle, żeby organizacje umiały skorzystać na tej wspaniałej różnorodności, a jak wskazuje wiele raportów – neuroróżnorodność w pracy to większa efektywność, a co za tym idzie – zysk firmy.    

Jeśli chodzi o macierzyństwo, to w książkach o kobiecym obliczu autyzmu które wertuje Bernadetta (z tej pochodzą te cytaty: „Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do później starości.”  Sarah Hendrickx),

Znajdziecie tam takie opinie: „gdybym nie została mamą nie dokonała bym tego, co udało mi się osiągnąć, zważywszy na to, dokąd zmierza moje życie. Szczerze mówiąc, nie mam pojęcia, jak sobie radzą z życiem ludzie, którzy nie mają dzieci. Nie wiem, jak bym sobie poradziła, prowadząc tak nieuporządkowany żywot” lub „zawsze byłam skrajnie naiwna i gotowa uwierzyć we wszystko, co usłyszałam, nie potrafię zatem stwierdzić, kiedy dana osoba coś knuje, ale jestem pewna, że moje dzieci tego nie robią”.

Niektóre mamy z ASD mówią o sobie tak: jestem matką mającą „wybitnie żenujące zwyczaje”, nie robiącą sobie makijażu, chodzącą z nieogolonymi nogami, która potrafi w miejscu publicznym pojawić się w domowych kapciach’’. Ale matki które maja ASD dają tak jak większość matek, swoim dzieciom ogromną miłość, ale trochę inaczej spędzają z nimi czas. Preferują spędzać go bardzo aktywnie: bardzo dużo czytają swoim dzieciom, bawią się z dziećmi, malują, rysują, przekazują konkretną wiedzę (np.: tematy przyrodnicze, geograficzne) potrafią dać konkretny instruktaż, podpowiedź „nigdy nie potrafiłam bawić się z moimi dziećmi w udawanie, ale z przyjemnością konstruowałam z nimi budowle z klocków Lego i składałam kolejki elektryczne”.

Podsumowanie

Jestem przekonana, że kobiety z ASD łamią wszelkie stereotypy. I dobrze.

Ale jedno jest pewne, my też mamy do wykonania potężna pracę. My akustycy również w pracy, sklepie, szkole musimy uczyć się potrzeb osób neurotypowych.

Różnorodność, neuroróżnorodność to współpraca z każdym i wzajemne korzystanie z jej zasobów.

Polecane Kursy