„Autyzm to choroba psychiczna”, „autyzm jest uleczalny”, „autyzm to choroba genetyczna”, „autyzm jest dziedziczny”,  „autyzm to ….”, „autyzm tamto…” Po pierwsze te wszystkie określenia nie są prawdziwe, po drugie nie używamy już słowa „autyzm”– tylko spektrum autyzmu.

Podobnie jak nie mówi się już o  „autyzmie dziecięcym”, choć  często padają o niego pytania, mówimy o spektrum autyzmu, wg wprowadzonej od 2013 roku w USA nomenklatury naukowej. W SPEKTRUM WRAŻLIWOŚCI zwracamy uwagę na język i obraz, ponieważ komunikacja wpływa na utrwalanie stereotypów albo na zmiany w postrzeganiu nowych tematów. Nie znajdziecie w naszym projekcie ani smutku, ani obrazów nieszczęśliwych rodzin, zależy nam na praktykowaniu pozytywnej myśli nawet jeśli mierzymy się z trudną sytuacją.  Zadowolenie na twarzy rodziców i uśmiech na twarzy dziecka, to jest kierunek, w którym podążamy. 

Czym jest spektrum autyzmu?

Spróbujmy rozszyfrować czym jest spektrum autyzmu. Po angielsku to Autistic Syndrome Disorder – w skrócie ASD. Przede wszystkim spektrum autyzmu to nie jest choroba – a jak mówią naukowcy, odmienna praca układy nerwowego i mózgu, kwalifikowana jako całościowe zaburzenie neuororozwojowe, bo odbiega od ustalonej rozwojowej normy. Zaburzenia neurozwojowe oznaczają, że cała droga rozwoju osoby z ASD jest inna od standardowej. Mówiąc innymi słowami: ASD oznacza, że mózg pracuje w niestandardowy sposób. A dlaczego dodano spektrum? Bo autyzm jest trochę inny dla każdej osoby.

Osoby z diagnozami ze spektrum autyzmu mają bardzo różne nasilenie objawów, zachowań i cech wynikających ze spektrum autyzmu. Dlatego tak trudno zdiagnozować ASD i porównywać przypadki. Często przywołuję siebie, swoje postrzeganie świata i myślę, że inni ludzie z ASD odczuwają to samo, ale jest to dość szybko korygowane przez Bernadettę, z racji wykonywania przez nią zawodu terapeuty. Nie leczymy autyzmu, terapia uczy zarówno dzieci/dorosłych z ASD funkcjonowania w neuronormatywnym świecie jak i jego rodzinę rozumienia świata dziecka (a przynajmniej powinna).

Co to jest ICD 11 i DSM 5?

Poniżej przeczytasz min.:

• Co to jest ICD 11?
• Jakie zmiany wprowadza klasyfikacja ICD-11?
• Dlaczego go wprowadzono?
• W jaki sposób w ICD-11 opisywane są zaburzenia ze spektrum autyzmu?

Medycyna stworzyła skodyfikowany system opisu chorób i zaburzeń, USA (DSM-5) i (Europa ICD-11) aby wszyscy specjaliści, bez względu na miejsce urodzenia czy życia na całym świecie mogli posługiwać się zrozumiałym dla nich językiem. Psychiatrki_rzy i psycholożki_owie w Europie powinni używać od stycznia 2022 wg (ICD -11) tylko jednej nazwy na wszystkie zaburzenia które zawierają się w kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu. W USA (DSM-5 używa się określenia spektrum autyzmu od 2013 r). W ciągu 5-ciu lat powinny zniknąć z medycznych opisów, diagnoz, skierowań takie nazwy jak:

• zespół Aspergera;
• mutyzm wybiórczy;
• dziecięce zaburzenia dezintegracyjne (zespół Hellera);
• całościowe zaburzenia rozwojowe;
• autyzm dziecięcy;
• autyzm wybiórczy;
• Zespół Retta.

ICD-11 opracowane przez WHO, jest dostępne dla każdego, każdy z Was może tam zajrzeć, tym razem jest dostępna także wersja online, ale jest po angielsku pod adresem: https://icd.who.int/. Na polskie tłumaczenie czekamy. Na opracowanie go Polska ma 5 lat, to tak zwany okres przejściowy, na wdrożenie zmian. A zatem do momentu jej opracowania ciągle będą obowiązywać stare wytyczne (ICD – 10). To jest duża zmiana i choć teraz możemy czuć się zagubieni, to ta zmiana jest warta wysiłku.

Chodzi przede wszystkim o zmianę nastawienia i inne postrzeganie osób z ASD. Uważam, że trzeba zacząć od języka. W SPEKTRUM WRAŻLIWOŚCI staramy się eliminować stereotypy, mówimy neutralnie o wszystkich zagadnieniach. Nasze kursy i opisy do nich są komunikowane w bardzo przystępny sposób także dlatego, żeby zbyt skomplikowany psychologiczny język ekspercki nie był barierą w odbiorze tych treści.

Nie autyzm, lecz spektrum autyzmu

Zmiana nazwy autyzmu na spektrum autyzmu i stworzone podkategorie tego zaburzenia, teraz zostały opisane w sposób charakteryzujący funkcjonowanie zmagającej się z nimi osoby, bez etykietowania jej konkretnymi nazwami. Ciężar słowa „autyzm” przeszedł na pojęcie: „spektrum autyzmu”, co być może pozwoli na mniejszą stygmatyzację. Kategorie tego zaburzenia opisane są według tego, jakie trudności dominują w funkcjonowaniu osoby z ASD. Czy są to zaburzenia rozwoju intelektualnego i/lub trudności w posługiwaniu się mową lub brak rozwoju języka funkcjonalnego?

Objawy związane ze spektrum autyzmu naprawdę przejawiają wiele kombinacji, które mogą manifestować się bardzo różne i wpływać na odmienne funkcjonowanie każdej jednostki. ICD – 11 zmieniło w stosunku do ICD -10 listę objawów, na które należy zwracać uwagę przy diagnozowaniu osób z ASD. Do tej pory mówiło się o triadzie zachowań autystycznych – tak opisywane są one w kryteriach rozpoznania autyzmu w ICD 10.

Nieprawidłowy rozwój wyraźnie widoczny przed 3 rokiem życia w co najmniej jednym z następujących obszarów:

• Rozumienie i ekspresja językowa używane w społecznym porozumiewaniu się,
• Rozwój wybiórczego przywiązania społecznego lub wzajemnych interakcji społecznych, 
• Zabawa funkcjonalna lub symboliczna.

Teraz  w ICD -11 zmieniono je na dwie grupy objawów.

Objawy spektrum autyzmu wg ICD -11

Dowiesz się m.in.:

• Jakie objawy wprowadza klasyfikacja ICD-11?
• Jakie kody opisują teraz spektrum autyzmu?
• W jaki sposób w ICD-11 opisywane są zaburzenia ze spektrum autyzmu?

Według ICD-11 podstawą diagnozy nie jest triada zachowań autystycznych, a tylko dwie główne grupy objawów – diada:

1. Trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu interakcji społecznych i komunikacji społecznej.
2. Skłonności do ograniczonych, nieelastycznych, powtarzalnych wzorców zachowań, czynności i zainteresowań, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne dla danej osoby.

Objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu, na które zwracają uwagę diagności

• odmienne wykorzystywanie kontaktu wzrokowego (nadmiarowe lub ograniczone), nieodczytywanie komunikacji niewerbalnej (mimiki, wyrazu twarzy, postawy ciała i gestów do budowania więzi i regulowania interakcji społecznych),
• ograniczony rozwój związków rówieśniczych, obejmujących wzajemne współdzielenie zainteresowań, aktywności i emocji,
• brak spontanicznej potrzeby dzielenia  się z innymi osobami radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania innym ludziom przedmiotów osobistego zainteresowania),
• opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego, które nie wiążą się z próbą nawiązywania kontaktu za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się (często poprzedzane przez brak komunikatywnego gaworzenia, wskazywania palcem przedmiotu zainteresowań czy braku odpowiadania na zainteresowanie opiekunów),
• stereotypowe i powtarzające się, wykorzystywanie słów i wyrażeń (echolalia),
• brak spontanicznej różnorodnej zabawy w udawanie (,,na niby”) lub zabawy naśladującej role społeczne,
• stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obejmujące stukanie bądź kręcenie palcami; lub złożone ruchy całego ciała (tak zwane stimowanie),
• koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabawy (jak np. ich zapach, odczuwanie powierzchni, powodowanego hałasu lub wibracji),
• kompulsywne przywiązanie do specyficznych, często niefunkcjonalnych czynności rutynowych.

Jak te objawy można rozpoznać w praktyce?

Bernadetta – moja wspólniczka opisuje to tak:

„W praktyce oznacza to, że dzieci i osoby dorosłe z ASD mogą mieć trudności w nawiązywaniu kontaktów i podtrzymywaniu ich, rozumieniu emocji, reakcji rówieśników, odmiennej niż ich własna perspektywa. Są też osoby, które nie posługują się mową, ale za pomocą komunikacji alternatywnej dobrze „rozmawiają”.

Są milczący samotnicy i ekscentryczne towarzyskie gaduły. Między innymi możemy zaobserwować, że: raczej nie rozumieją idei small talków, konwenansów i „sztucznych” zasad. Czują się niezrozumiani i odtrącani, choć zawsze mówią „prawdę”. Prawda przysparza im sporo kłopotów i wielu wrogów😉. Lubią natomiast rutynowe, powtarzalne schematy. Jeśli coś ich pasjonuje to do końca i bez żadnych ustępstw.

Coraz częściej zastanawiam się czy aby te cechy bardziej nie pokazują słabości osób neurotypowych, niż dysfunkcji osób neuroatypowych? Dla mnie osoby z ASD mają bardzo wiele cech i umiejętności, których warto się od nich uczyć, bo my neurotypowi ich nie mamy. To przynosi obopólną korzyść. Doskonałym przykładem jest moja wspólniczka Dorota – autorka tego bloga – dokładna do bólu, uparta do nieprzytomności, ponadprzeciętnie aktywna, zarażająca optymizmem i z nieugięta postawą w dążeniu do celu. Obie się od siebie uczymy i obie zyskujemy. Czy zawsze jest łatwo? Nie, ale i tak warto!”

Przez wiele lat myślałam, o czym wcześniej pisałam, że wszyscy są tacy jak ja (teraz też mi się to często zdarza). Nie rozumiem, że ktoś czegoś nie może zrobić w tym tempie co ja, albo ma na wykonanie jakiegoś zadania inny sposób. Do tej pory mówię wprost, czasami zbyt mocno, co powoduje konsternację i poruszenie odbiorcy. Nie patrzę w oczy, ale o tym uprzedzam rozmówcę i próbuję aktualnie nad tym pracować. Jako dorosły człowiek umiem wykorzystywać swoje nietypowe umiejętności (zaburzenia autystyczne) np. w rysunku. Moje prace składają się z setek tysięcy malutkich punkcików i nie przeszkadza mi powtarzalność tysięcy tych samych ruchówJ, które wykonuję czasami kilkanaście godzin bez przerwy. Prace można zobaczyć na załączonych do wpisu zdjęciach.  

Nowe kody spektrum autyzmu wg ICD-11

ICD -11 zmienia też kody kategorii w przypadku spektrum autyzmu i teraz wygląda to następująco:

• 6A02 Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD);
• 6A02.0 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka;
• 6A02.1 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z łagodnym upośledzeniem lub bez upośledzenia funkcjonalnego języka;
• 6A02.2 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z zaburzonym językiem funkcjonalnym;
• 6A02.3 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z zaburzeniem języka funkcjonalnego;
• 6A02.4 Zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego;
• 6A02.5 Zaburzenie ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i z brakiem języka funkcjonalnego;
• 6A02.Y Inne zaburzenia ze spektrum autyzmu;
• 6A02.Z Zaburzenie ze spektrum autyzmu, nieokreślone.

Jakie zachowania wykluczają spektrum autyzmu?

Według opisu w anglojęzycznej wersji nowej klasyfikacji, ICD -11 początek zaburzenia występuje we wczesny okresie rozwojowym, zwykle już w niemowlęctwie od 7-8 miesiąca życia możemy zaobserwować pewne objawy. Jednak objawy mogą pojawić się też dużo później. Chłopcy najczęściej diagnozowani są między 4-5 rokiem życia, dziewczynki znacznie później, nawet w okresie adolescencji. Jednak bez względu na czas pojawienia się kłopotów niektórzy rodzice obserwują inny sposób reakcji swoich dzieci znacznie wcześniej, choć nie łączą ich z zaburzeniami neurorozwojowymi. Dopiero, gdy problemy są na tyle poważne, że powodują głębokie trudności w relacjach osobistych, rodzinnych, społecznych, edukacyjnych, zawodowych lub innych ważnych obszarach funkcjonowania, zgłaszają się na diagnozę i po pomoc.

Ważnym warunkiem diagnozy, który może wykluczyć podejrzenie o spektrum autyzmu jest, poza obserwacją zachowania dziecka/osoby dorosłej, wywiad przeprowadzony z rodzicami. Zaburzenia choć w różnym stopniu muszą objawiać się w co najmniej jednym obszarze, a nie tylko w jednym (zarówno w obszarze kłopotów komunikacyjnych, relacji społecznych jak i stereotypii), aby diagnoza potwierdziła zaburzenia ze spektrum autyzmu. Są one zwykle dominującą cechą funkcjonowania takiej osoby. Trudno je ukryć, da się je zaobserwować we wszystkich środowiskach, chociaż mogą się różnić w zależności od sytuacji społecznej lub kontekstu.

Diagnozowanie ASD właśnie dlatego długo trwa i jest pracą zespołową wielu specjalistów, bo wymaga zebrania wiedzy z wielu obszarów, które są ze sobą połączone i wzajemnie na siebie oddziaływają. Coraz częściej badania wskazują na wpływ uwarunkowań genetycznych, innej pracy funkcjonowania mózgu, ale także wpływu środowiska. Dokładna przyczyna spektrum autyzmu nie jest znana, obecnie coraz częściej spektrum autyzmu rozważane jest jako zaburzenie wieloczynnikowe, będące wynikiem interakcji pomiędzy genami i środowiskiem. Czynniki środowiskowe, określane ogólnie jako całe spektrum wpływów pozagenetycznych, oddziaływają na zdrowie człowieka jeszcze przed zapłodnieniem, jak i przez całe życie.

Podsumowanie

Spektrum autyzmu ma bardzo różne oblicza. Od lekkiego, do bardzo złożonego i skomplikowanego zaburzenia. Wśród osób z ASD jest wiele bardzo utalentowanych, są też przeciętne i takie z ciężkimi niepełnosprawnościami. Nie zamierzam upiększać tego obrazu, chcę jednak mówić o możliwościach, opcjach i rozwiązywaniu problemów, a nie ich utrwalaniu. Pamiętajmy też, że poza ASD jest po prostu człowiek, który bardzo często bez diagnozy nie wie co się z nim faktycznie dzieje. Bez wątpienia wsparcia wymaga cała rodzina, a nie tylko dziecko ze spektrum autyzmu, bo cała rodzina zmaga się ze skutkami ASD.

W moim przypadku uświadomienie sobie pochodzenia określonych reakcji spowodowało, że kamień spadł mi z serca i moje otoczenie miało okazję również zrozumieć wiele moich specyficznych zachowań.

Wiedza o tym, czym jest spektrum autyzmu u dorosłych bardzo ułatwiło mi życie. Zachęcam wszystkich do diagnozowania siebie, jeśli mamy jakieś podejrzenia i do diagnozowania dzieci.

Polecane Kursy